Aichi – Daniel está com 18 anos de idade e iniciou em fevereiro as aulas do curso de Ciência da Computação na Universidade Paulista, Polo Japão. Mas o detalhe é que ele está no nível moderado dentro do Espectro Autista e segue avançando na busca de sua autonomia graças à batalha encampada por seus pais e seu irmão mais velho. O diagnóstico, claro, abalou as estruturas da família, mas a palavra que mudou o destino de Daniel e de seus entes mais queridos foi aceitação. Neste mês dedicado à conscientização do autismo, o Portal Japão conversou com a mãe do jovem universitário, Jamile Socorro Silveira Sugawara, que toca um trabalho de apoio a famílias chamado Amor que Transforma.

Jamile tem 44 anos de idade, dos quais 32 vivendo no Japão. Residindo na cidade de Toyota (Aichi), a mãe conta que recebeu o diagnóstico de que seu filho tinha sintomas do Espectro Autista em nível severo. Daniel tinha 2 anos e 6 meses na época. No Japão, explica Jamile, ele é considerado nível B, que no Brasil é o nível 2 de suporte ou autismo moderado. “Receber o diagnóstico, seja qual for, é sempre dolorido, mexe com o emocional e a estrutura da família. Isso porque os pais idealizam como será o filho. Mas quando o diagnóstico chega, tudo muda e é como ter que começar algo novo. Esse diagnóstico precoce, porém, nos ajudou a desenvolver o Daniel da melhor forma”, explica a mãe.

O baque do diagnóstico, segundo observação de Jamile com as famílias com as quais tem contato, é maior no pai. Como a criança exige atenção plena, a mãe em geral precisa parar de trabalhar e o pai continua sustentando a família. Mas, na visão de Jamile, entre tantos fatores, como a dificuldade de expressar as emoções, alguns pais não aceitam a situação e se afastam e a mãe se vê sozinha. Hoje, graças a tanta informação e orientação que são dadas, o número dos que se afastam diminuiu, mas existem casos assim ainda. É por isso que Jamile recomenda que o tratamento não deve envolver apenas o filho autista, mas também toda a família. “Digo isso porque ninguém se cura de um problema sozinho. Ninguém dá conta sozinho. O melhor é buscar ajuda. Eu já fui várias vezes ao Brasil, onde meu filho passou por tratamento e eu assisti a palestras, participei de workshops com profissionais de saúde, porque não adiantava só tratar o filho se a família não está estruturada”, relata.

Jamile ressalta que é importante também saber impor limites e regras. Mesmo que a criança esteja dentro do Espectro Autista, ela precisa disso para conviver fora de casa. E os pais precisam sempre aprender e entender as dificuldades do filho para evitar a ocorrência de crises.

Amor que Transforma

E foi nessas andanças em busca de conhecimento, de orientação e de bons profissionais para atender ao filho Daniel, que Jamile criou o projeto Amor que Transforma. “Montei na minha casa há três anos um espaço para o Daniel se cuidar, tem esteira, tem cadeira de massagem, e é aqui que recebo algumas famílias que não têm com quem contar. É um projeto focado no apoio e na conexão com outras famílias, com as mães se auxiliando mutuamente, seja o suporte financeiro, logístico e emocional”, diz.

No Amor que Transforma as mães recebem orientação sobre onde buscar acompanhamento profissional em clínicas da região onde residem, mesmo que não falem bem japonês. Para Jamile, é melhor marcar atendimento com o profissional disponível, como o psicólogo, para acompanhar o desenvolvimento da criança, enquanto espera surgir vaga para outros especialistas, como é o caso de fisioterapeutas.

Independentemente disso, Jamile costuma realizar encontros com famílias que têm filhos com autismo, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), entre outras condições, quando são trocadas experiências. No Amor que Transforma Jamile não cobra nenhuma taxa de participação, mas apenas os custos de aluguel de algum espaço, o buffet e também o deslocamento de algum profissional convidado, como fisioterapeuta ou psicólogo. “É um trabalho de apoio emocional muito importante, já que os pais precisam estar bem para cuidar dos filhos”, diz Jamile.

O projeto de Jamile sempre orienta aos pais a procurar profissionais que serão muito úteis aos filhos autistas, como é o caso de fonoaudióloga, que tratará do atraso de fala da criança. Já a terapeuta ocupacional ajudará o jovem paciente a melhorar a coordenação motora. Uma fisioterapeuta e um psicólogo completam o quadro, para que a criança autista tenha pleno desenvolvimento. “São atendimentos necessários para a vida toda. Alguns não precisarão com o passar do tempo, mas um que não deverá faltar é o psicólogo, já que a criança autista se torna adulta e precisará encarar novos desafios”, explica.

E aproveitando o mês de abril, dedicado à conscientização do autismo, Jamile reunirá com famílias no final do mês. Esse encontro, segundo ela, será fechado apenas às famílias que precisam de toda ajuda possível. “Ainda estamos definindo a data. Mas no ano passado realizamos um trabalho teraputico com pais e mães, pois eles também precisam de muito apoio e estar bem para ajudar o filho”, diz.

Filho na faculdade

Enquanto Daniel estudava no segundo ano do ensino médio, Jamile já planejava os próximos passos do filho. “Comecei a procurar por faculdades onde ele pudesse estudar, mas onde também pudesse contar com um tutor. E a Unip foi a única que aceitou ter um tutor para o Daniel pelos próximos quatro anos de curso”, relata.

E antes de chegar a hora da formatura no ensino médio, Daniel já estava pronto para encarar o exame para entrar na faculdade, graças aos esforços da mãe e de sua família. “Ele tem autismo, mas não é incapaz. Ele pode aprender muitas coisas, de uma maneira diferente de nós, mas tem essa capacidade. Trabalho muito para que ele seja autossuficiente. Já fui de trem com ele para a sede da faculdade, para ele saber ir sozinho. Mas ele já sabe ir ao banco, ao correio, no supermercado”, afirma.

Em sua nova rotina, Daniel estuda numa parte do dia e na outra ele se dedica ao naishoku, que é o trabalho remunerado realizado em casa, o qual faz três vezes por semana. “Assim ele ganha o próprio salário e busca sua autonomia financeira”, cita Jamile.

E para que Daniel não tivesse dificuldades de interação, Jamile aproveitou toda oportunidade para o filho participar, como foram eventos com desfile de moda, no qual Daniel e outros colegas foram ao palco sem a menor dificuldade. “Uma vez eu e meu marido levamos o Daniel a uma palestra e pedimos que prestasse atenção, já que o assunto tratado era família. Mas ele também foi a um show do cantor Saulo em Shiga no ano passado. Acho que ele foi o que mais se divertiu”, recorda a mãe.

Mas Jamile quer que Daniel esteja preparado para outras situações nem sempre agradáveis. “Ensino ele a lidar com frustrações, como quando esquecemos o dinheiro em casa e não temos como pagar uma compra no supermercado. Tudo bem que existem limitações, mas não o quero vivendo em uma bolha”, confessa.

Como em geral os autistas têm algum talento em especial, o de Daniel é lidar com números. “É ele quem cuida da contabilidade da casa e também da Amor que Transforma, que se tornou uma empresa. Ele que controla os gastos que temos e sabe os preços das coisas.

Aceitação é o caminho

Um conselho que Jamile dá aos pais com filhos autistas é não procurar soluções no Google. “É mais trabalhoso, mas é importante procurar um médico, um profissional de saúde. Mesmo que receitem um remédio, é preciso saber o que cada pílula trabalhará no corpo. No Brasil, o check-up é mais comum do que no Japão, mas é importante fazer exames no filho antes dele tomar medicamentos, para detectar se ele tem algum problema cardíaco ou de outra natureza”, explica.

Jamile diz que quando o diagnóstico é dado pelo médico, não é para destruir. “É um baque mesmo. Mas o melhor caminho é a aceitação da condição do filho e a de cada um da família. Aceite o filho como ele é, independentemente de qual tenha sido o diagnóstico. Dói, é difícil, mas o filho precisa de todo amor. E se ele não for aceito pela família, será mais difícil fora de casa. Se eu não lutar pelo meu filho, ninguém o fará. Todos temos problemas, mas ficar só se lamentando não ajudará em nada.

Mas é preciso que os pais se cuidem também, para que possam cuidar melhor do filho. E tanta luta assim fez com que Jamile fosse convidada para dar uma palestra para 200 japoneses em Mie, no ano passado, pois estavam interessados na experiência que ela havia obtido ao lidar com o filho autista. “Em todo lugar que vou digo que a aceitação é o melhor caminho”, finaliza.

Foto: Cedida
O irmão Yuki, Daniel ao se formar no ensino médio, a mãe Jamile, a avó Matsue, que veio do Brasil, e o esposo de Jamile, Sandro